Jamais j’aurais penser être à la limite de l’autonomie à 45 ans

La maladie est une chose étrange. Un jour ça va, l’autre jour ça ne va pas. On prend des médicaments pour alléger une douleur mais on doit échanger cette douleur contre un autre effet. C’est ce que j’appel le « Trade Off ». C’est rendu que je prends mes décisions basé sur ce que je peux le mieux endurer car la normalité, ou se sentir normal, m’échappe.

On imagine rarement comment est la maladie. On sait, généralement, que lorsqu’elle nous frappe, ce n’est que pour un temps. Que ça va bien aller… Dans une heure, demain ou bientôt. Personnellement, je n’ai jamais vraiment été malade. Juste des maladies comme tout le monde et le concept de maladie grave m’était inconnu.

Le mal de dos est disparue presque aussi subitement qu’il est apparu, il y a de ça 6 semaines environ. Selon les jours, la douleur revient légèrement. Ça ne m’empêche pas de faire mes activités normalement. J’ai donc pu me présenter à l’hôpital normalement, sur mes deux jambes pour mon 27e traitement… Et j’étais loin de me douter que ce serait le pire traitement de ma vie.

Les dernières semaines n’ont pas été faciles : L’air climatisé qui nous lâche, la plus longue canicule du monde et un drôle de mal de dos me tombe dessus. Est-ce du à la chaleur? Peut-être. Chose certaine, jamais je n’aurais pensé avoir mal au point de me rendre à l’urgence du CHUM.

C’est agréable de voir les gens sourire. C’est peut-être à cause des mesures sanitaires allégées… Ou peut-être à cause de la température? Ce que je trouve agréable, c’est de les voir heureux. Je pense que les gens aiment l’été parce que c’est vert… Ou parce que c’est chaud… Ou parce qu’on s’habille léger.

Presqu’un mois s’est écoulé depuis ma dernière publication. En gros, les traitements vont biens, je suis pleinement vacciné, les vacances arrivent, mon chat Fluffy est tout mignon et j’ai passé mon 3e scan… Tout est presque parfait.

Aujourd’hui est un jour spécial. Il y a un an, on m’a annoncé que j’avais le cancer. À ce moment-là, on ne savait pas « quel » cancer. Après l’annonce, vers 20 h 30, je rentrais chez-moi en pleurant, à pied, sans trop savoir comment j’allais annoncer ça à Dany. En marchant, j’ai appelé ma meilleure amie. De mémoire, j’ai été incapable de parler pendant quelques minutes. Ça m’a paru une éternité. J’ai fini par lui dire « J’ai le cancer. ».

Peu de gens savent que j’aime les cimetières. J’ai toujours aimé ça. En fait j’irais marcher dans tous les cimetières du Québec. J’apprécie particulièrement ceux qui sont défraîchis. À Montréal, le cimetière Notre-Dame-des-Neige est superbe. J’adore ses petits mausolées un peu croche… Ceux ne pouvant accueillir qu’un ou deux corps. Même si l’été c’est l’fun de marcher dans un cimetière, c’est à l’automne que je trippe le plus! Halloween étant ma Fête favorite.

La semaine dernière, plus précisément jeudi vers minuit trente, à l’âge de 82 ans, décédait Eusèbe Grenier, le grand-père de Dany. Demain auront lieu les funérailles et je serai auprès de Dany virtuellement et en pensées avec toute la belle-famille. J’irai me recueillir sur la tombe dès mon prochain passage à Paspébiac.

Grand-père Grenier semble être sur la fin. Je trouve ça épouvantable à écrire. Le médecin aurait donc eu raison… En fait, les statistiques auraient donc eu raison. Le verdict me semblait sévère, il y a quelques mois. Je n’y croyais pas vraiment… Pas aussi vite. Ça semble soudain et même si mes pensées vont vers Dany et toute la belle famille, une partie restent vers moi et mes propres statistiques.

Je suis émotif aujourd’hui. Les raisons sont diverses. Ma journée a commencée avec un souvenir Facebook, vieux de 4 ans, à l’anniversaire de M’man. C’était son 99e anniversaire et elle était resplendissante. Ça m’a aussi rappelé que j’ai seulement que 44 ans et que je suis condamné… Et hier on a eu des nouvelles du grand-père de Dany, lui aussi atteint d’un cancer et dont l’entourage médical semble conseiller l’arrêt des traitements…

Hier (parce qu’il est 2h20 du matin) était mon retour en chimiothérapie pour mon 19e traitement (j’ai du prendre une pause d’un traitement pour aller chez le dentiste… Sachez qu’on ne peut pas se faire faire une extraction et un traitement de canal sous chimiothérapie). Bref, en salle de traitement, il y avait un homme de mon âge pas loin de moi et qui capotait un peu parce qu’il était à son 6e traitement. Il disait à l’infirmière qu’il ne ressentait pas tous les effets secondaires que son entourage lui parlait. Je le comprends. Au début j’étais terrorisé.

En principe, mes traitements devraient être pour le reste de ma vie. On me pose souvent la question et la réaction est la même : « Ah ouin!? ». Je dois admettre que j’ai un peu la même réaction lorsqu’on renouvelle le plan de traitement, pour me rendre compte qu’il est comme le précédent. Comme si mon état ne s’améliorait pas.

Mes amis m’avaient prévenus d’attendre un peu avant de regarder le film Coco de Pixar, un long métrage d’animation inspiré de la Fête des Morts au Mexique. Très bon film, je le recommande à tout le monde. J’ai adoré la représentation de « l’autre monde »… Ça m’a également ému et je pense que c’est normal. Ça m’a aussi fait réfléchir à « l’autre monde ».

Ce qui m’inquiète avec les pauses de chimiothérapie, c’est de ne pas trop savoir si je cours le risque d’aggraver mon état. Par principe, je me dis que si mon plan de traitement est aux deux semaines, je me dois de suivre le plan de traitement pour éviter une progression de la maladie. L’oncologue, lui, […]

Aujourd’hui, Nicolas et moi avons fait euthanasier Félix, notre chat âgé de 13 ans. Ce matin, Félix ne se sentait pas bien et montrait des signes visibles de dégénérescence. La langue sortie sur le côté, incapable de fermer la gueule et de se tenir debout, il s’est gratté jusqu’au sang. Il nous fallait mettre fin à ses souffrances.

Se savoir malade, ou être malade, sans symptôme, est étrange. Avant aujourd’hui, ma seule expérience avec les hôpitaux s’est produite en 2017… Une histoire d’anti-inflammatoire qui m’a irritée la paroie de l’estomac à un tel point que j’ai dû être hospitalisé 24 heures. Demain c’est mon 17e traitement de chimiothérapie et je suis en pleine forme, malgré la maladie.

Il y 2 nuits, j’ai fait un drôle de rêve. À vrai dire, ce n’était pas si drôle. J’ai rêvé que je greffais ma tête sur un autre corps. Un message de mon subconscient, peut-être? Mes rêves sont très souvent un amalgame de tout ce qui m’arrive dans le présent avec des souvenirs passé. Le plus étrange c’est comment ça s’est terminé.

Hier j’ai reçu, en avance, l’appel de l’oncologue. Un appel de routine, comme à tous les mois. Il avait sous la main les résultats de mon second scan. Il était heureux de m’annoncer que tout était stable. Pour moi ça voulait dire « pas d’amélioration » mais pour lui, ça voulait dire « on continue ».

L’autre jour, en faisant du ménage, je suis tombé sur une lettre que j’avais écrite à mon Ex. La lettre exprimait la détresse à son maximum. Je ne me souvenais pas de son contenu et quand j’ai lu, je n’y comprenait pas grand chose. Ma pensée était loin d’être structurée. Ce dont je me souviens, c’est la blessure profonde que ça m’a fait.

S’il y a une chose dont je n’ai jamais soupçonné, en rapport à la chimiothérapie, c’est l’aspect de la sexualité. Avant de commencer mes traitements, j’ai regardé les vidéos que le CHUM a fait pour préparer les patients. Une de ces vidéos concernait les relations sexuelles.

La perspective de la mort, quoique intrigante, demeure terrifiante. J’y pense beaucoup ces temps-ci, d’une manière folklorique. Ce qui me perturbe en ce moment c’est « comment » on meurt. Par maladie, par souffrance… Est-ce qu’on finit par abandonner et c’est par là que la Mort arrive?

Le grand-père de Dany et mon oncle ont un cancer. Comme moi, ils ont tous les deux des traitements de chimiothérapie. Je vois bien que ça les inquiète et je les comprends. C’est l’inconnu. Je tente de les rassurer du mieux que je peux. Moi, c’est mon 14e traitement aujourd’hui.

Avant-hier, j’ai eu des maux de ventre soudains allant jusqu’à vouloir vomir. Cet épisode semble me confirmer que les traitements de chimiothérapie font des dommages collatéraux, malheureusement. Malgré ça, tout va bien et hier, nous avons reçu nos albums de mariage. Des images qui me rappellent que c’est un des plus beaux jours de ma vie.

C’est la veille de mon 13e traitement. Le premier de mon nouveau plan de traitement. La fréquence et la recette sont les mêmes, c’est-à-dire aux deux semaines. J’avais espéré que ça change mais ça me va, je vais faire avec, je fais confiance à l’oncologue. Récemment, c’est la « fin de vie » qui me vient à l’esprit. J’y pense et je me demande c’est comment.

Et s’il n’y avait rien après la vie? Comme je le mentionnais l’autre jour, cette question me vient à l’esprit périodiquement. Chaque fois, ma réponse est différente. Ce soir, je pense qu’il n’y a rien après la vie.

Aujourd’hui il fait super beau. Par là je veux dire qu’il y a une belle petite neige qui tombe. C’est superbe. Je viens de terminer un Meeting avec Pablo, mon collègue graphiste. Super Meeting. Je me dirige vers la cuisine pour me faire réchauffer un bon repas maison que j’ai fait il y a quelques jours. La Mort me traverse l’esprit.

La vie. La maladie. La mort. Depuis juillet dernier, j’avoue que parfois, je m’arrête pour réfléchir à l’un des trois. Souvent, un de ces concepts Pop Up à mon esprit et souvent, il s’en va aussi vite qu’il est apparu.

Les Fêtes sont terminées et je suis de retour officiellement au travail. Tout se passe bien et la pause de chimiothérapie a fait du bien. Mon 11ème traitement, le 6 janvier dernier, m’a fait l’effet d’un premier traitement, comme si mon corps avait oublié c’était quoi.

Mes traitements de chimiothérapie affaiblissent mon système immunitaire la semaine suivant le traitement. Dans mon cas, développer des symptômes graves de la COVID-19 sont plus grands.

Aujourd’hui aurait été mon 11ème traitement. L’oncologue m’a donné congé pour Noël et parce que mes derniers résultats étaient très encourageant. Bref, c’est Noël, j’en profite et tout va bien malgré le confinement.

Ça fait 10 traitements de chimiothérapie que je fais depuis le 20 juillet dernier. À date ça va. Je le supporte assez bien. Très bien même. Je n’ai pas à me plaindre. Le plan de traitement inclus 12 traitements et 2 scans pour voir le résultat. Hier j’ai eu les résultats de mon premier scan depuis les traitements.

Demain c’est le premier scan depuis l’annonce de mon cancer en juillet dernier. Je suis confiant. Je vais bien… Je vais mieux depuis les traitements. Est-ce à cause du confinement, de l’arrêt du gym… ou parce que j’ai gagné une bataille?

Suite au diagnostique de cancer, en juillet dernier, j’ai prévenu tous mes proches, collègues, collaborateurs et certains de mes clients. Tous sauf un, Yanick, mon boucher depuis toujours.

C’est bientôt mon anniversaire. Ce dimanche 22 novembre, j’aurai 44 ans. Cette année sera différente. Avec la COVID-19, pas question de célébrer en groupe. Les restos sont fermés, ainsi que le Stereo. Je m’ennuie terriblement du Stereo.

Sébastien, un de mes amis, m’a contacté hier. Ça faisait plusieurs années (2015 selon Facebook), qu’on s’était jasé. Il m’a confié qu’il pensait souvent à moi, depuis l’annonce de ma maladie. En 2019, Sébastien a perdu un de ses amis à la suite d’un cancer.

Grosse semaine qui vient de passer avec un autre diagnostic de cancer dans la famille. C’est triste pour tout le monde. Déjà qu’on venait d’encaisser le coup pour moi… Nous allons nous encourager mutuellement et passer au travers.

À plusieurs reprises j’ai été proche de Mélissa, ma cousine. Je l’ai longtemps considéré comme ma soeur. Étant dans ma famille et quelques mois plus jeune que moi, j’avais l’impression d’être son grand frère. Je la laissais décider des jeux et de la tournure des histoires. J’aimais sa créativité d’enfant unique, différente de la mienne. Je pouvais me mettre en pause et juste me laisser entraîner dans son univers.

On débute la nouvelle semaine. Mercredi aura lieu mon traitement no7. Si je ne me trompe pas, ceci sera mon dernier traitement avant le scan thoracique. Celui-ci devrait nous dire comment mon corps se porte. C’est cool mais angoissant en même temps. Je veux savoir… Mais je pourrais être déçu.

Mercredi dernier, la gang de collègues à la STM a décidé de faire un 5@7 virtuel, COVID-19 oblige. On l’avait déjà fait une fois. C’était OK. La règle générale c’est d’ouvrir nos caméras. C’est rare que nous allumons nos caméras. Ça fait du bien de revoir les collègues. Surtout que j’allais avoir une surprise!

Demain sera le jour de mon mariage avec Dany Horth. Malgré tous ses efforts, ce mariage sera loin de l’idée de départ, COVID oblige. La température semble vouloir être à la pluie. Nous verrons.

Hier, nous sommes revenu de notre Trip de 4 jours VanLife Mtl au parc national de la Mauricie. C’était vraiment super, avec la température et les couleurs de l’automne. Tout était en place pour me faire aimer l’expérience. C’est pendant cette vacance que j’ai pu confirmer ce que je pensais…

C’est peut-être anodin mais j’ai toujours aimé prendre une douche. J’en ai été plus conscient depuis la chimiothérapie intraveineuse à domicile, aussi appelée pompe de chimiothérapie ou perfuseur. Dans le langage commun on m’a vendu ça sous le terme « biberon » et ça m’écoeure un peu (beaucoup).

Aujourd’hui c’est une belle journée. La température est magnifique, un beau 20 degrés sec. Plein de soleil. Les fenêtres sont ouvertes et au condo, quand les fenêtres sont ouvertes, le vent vient donner une touche presque magique. J’adore l’approche de l’automne.

Aujourd’hui c’était mon troisième traitement au CHUM. J’ai rencontré Esther, mon infirmière du jour. Très gentille, comme tous les membres du personnel du CHUM à date. Je n’ai rien à redire. Aujourd’hui, j’en ai profité pour discuter du « manque » d’effets secondaires.

Hier j’ai décidé qu’il était temps d’annoncer la mauvaise nouvelle sur Facebook. Ce n’est pas tant que j’avais besoin d’une attention particulière que le besoin d’être transparent avec les gens qui me connaissent. La vie étant ce qu’elle est, nous n’avons pas nécessairement la chance de nous voir, et de parler, autant qu’on voudrait.

Ces jours-ci, j’ai moins l’envie d’écrire. Pourtant, ce ne sont pas les sujets qui manquent. Je pense que je suis simplement entré dans une routine ou que le fait de ne pas me sentir « malade » éloigne mon envie d’écrire.

J’ai eu mon second traitement de chimiothérapie mercredi dernier. Les effets secondaires ont été minimes cette fois. Je ne vais pas m’en plaindre, au contraire. Si mon corps supporte tous les traitements de la même manière, je serai satisfait.

Depuis mon Post sur les priorités… Y’a de drôles d’idées qui me viennent à l’esprit. Des trucs que j’aimais. Des trucs qui ont influencés différents aspects de ma personnalité. Des trucs lointains. Voici donc ma priorité no 666.

Demain aura lieu mon second traitement de chimio. C’est étrange, le cancer fait partie de ma vie depuis un peu plus de un mois et on dirait que ça fait une éternité. Je pense que le bout de chemin fait mentalement depuis l’annonce du 16 juillet est grand. Annonce « officielle » sans me donner trop de détails!

Le médecin m’a dit : C’est peut-être le moment de réévaluer vos priorités, M. Brunelle. J’avoue, je l’ai mal pris.

On entend souvent dire que le poids est un bon indicateur de l’état de santé. Dans mon cas, l’ascite a fait varié mon poids de semaine en semaine selon son ajout ou retrait via ponctions. Suivant plusieurs ponctions, Dany et moi avons donc décidé que je me pèserais à tous les soirs avant de dormir. Ce soir, celui-ci indiquait 234 lbs et j’avoue que j’ai peur.

Ce soir j’ai décidé de suivre le conseil de ma collègue Angéline : Fait ce que tu as envie quand tu en as envie… Si tu as de la difficulté à dormir, rend ce temps productif en faisant une activité qui te fait plaisir. Tu trouveras le temps de dormir plus tard.

Voici le Email envoyé à ma famille la veille de mon premier traitement de chimiothérapie. Plusieurs de mes cousins et cousines n’étaient pas encore au courant. Bonjour à tous, Je serai bref. Je voulais prendre quelques minutes pour vous annoncer que le 20 juillet dernier, j’ai été diagnostiqué d’un cancer généralisé stade 4. Je n’ai […]

Aujourd’hui j’avais rendez-vous au CHUM pour l’installation d’une voie veineuse centrale. Je n’avais aucune idée de la procédure et j’ai quand même prévenu tout le monde intéressé que j’étais complètement terrorisé.