C’est difficile en ce moment. Je dirais même très difficile. La maladie me ronge le peu d’énergie qu’il me reste et je passe le plus clair de mon temps à dormir ou à regarder les nouvelles. La médication réussie à endormir la douleur mais elle est là, en permanence, au plus profond de moi.
Jamais j’aurais penser être à la limite de l’autonomie à 45 ans. J’ai eu 45 ans le 22 novembre dernier et ça m’a rendu triste. Triste dans le sens que je le sens que c’est mon dernier anniversaire. Le regard de mes proches aussi semble le ressentir. Je ne me regarde même plus dans la glace. J’ai osé me peser l’autre soir… J’ai peur de devenir ce que je ne veux pas.
Ce qui est difficile aussi c’est de s’accoutumer à la douleur, à la souffrance. Je suis un expert en nausées et vomissements. Je sais exactement quand ça va arriver et quand ça va s’arrêter. C’est un super pouvoir qui me dégoûte. Je ne sais pas encore si c’est la médication ou la radiothérapie qui m’en donne autant. Pour le moment, je me promène avec mon super grand bol blanc avec lequel j’aimais cuisiner. Maintenant, quand je le regarde, je l’identifie à la maladie, comme bien d’autres choses.
La radiothérapie fait mal. Je pensais que c’était Smooth mais non. Ça arrive après coup. On fait une scéance de quelques minutes et en s’en va. Ensuite, quelques jours plus tard, on a de la douleur. Dans mon cas, j’ai eu une sécheresse buccale me coupant toute salive. Je ne sais pas si vous savez l’importance du rôle de la salive mais je ne vous conseille pas d’essayer de manger autre autre chose que du liquide. Rien ne s’avale sans salive.
Autre effet, ma mâchoire inférieure gauche est devenu engourdie au point d’engourdir 80% de ma langue et ses papilles gustatives. J’ai donc perdu 80% du goût, ce qui m’est complètement terrorisant. La nourriture ne goûte plus rien. C’est un châtiment bien ironique.
Je pourrais continuer mais je n’en ai plus la force pour le moment.